El Proyecto PENTA y la lucha contra el VIH/Sida

El día 1 de diciembre cada año las calles se llenan de lazos rojos. Es el Día Mundial de la Lucha contra el Sida. Una causa con peso suficiente como para remover conciencias y luchar contra ésta enfermedad. Porque según las cifras de finales de 2010 publicadas por ONUSIDA, hay actualmente 34 millones de personas en el mundo que viven con esta enfermedad, y el 45% de los casos se diagnostican tardiamente en España.

La lucha contra el sida es muy importante desde la base y desde el principio. El proyecto PENTA (Pediatric European Network for Treatment of AIDS) nace en 1991 con la intención de estudiar las necesidades específicas en el tratamiento de VIH en niños, mediante la colaboración de distintos centros pediátricos que tratan niños con VIH en Europa.

La Dra. Mª José Mellado, pediatra especialista en VIH/Sida del Hospital Carlos III y miembro de PENTA nos ha aclarado algunas dudas sobre éste proyecto y sus actuaciones a futuro. A la pregunta “Qué es Penta” contesta sin vacilar: “PENTA es una red pediátrica para el tratamiento de VIH en niños. No se puede asumir ni adaptar un tratamiento en adultos para niños o adolescentes, es necesario realizar ensayos clínicos en esta población para ver la eficacia, tolerancia dosificación, farmacocinética y formulaciones pediátricas, son necesarios ensayos específicos en niños, ya que la población es diferente”.

PENTA es una organización sin ánimo de lucro que se financia mediante los programas marco de la UE y la industria farmacéutica, utilizando esta financiación para realizar ensayos clínicos en niños y adolescentes. Hay varios brazos dentro de la actividad de PENTA como son los ensayos clínicos, las recomendaciones y guías de tratamiento, y el training por especialistas a pediatras de países con menores recursos, mediante casos prácticos. PENTA también ha creado una herramienta para calcular el riesgo de un niño de desarrollar sida o de defunción: risk PENTA calculator, abierto a cualquier médico pediatra y paciente que quiera utilizarlo. “De este modo es más fácil involucrar a los padres en el proceso, si realmente ven mediante porcentajes la posibilidad de fallecimiento o de desarrollar infecciones oportunistas que tiene su hijo si no inicia el tratamiento”.

La Dra. Mellado nos explica que para que un niño o adolescente entre en un ensayo clínico debe estar muy controlado y cumplir unos criterios muy estrictos, como por ejemplo haber aceptado el tratamiento, firmar el consentimiento tanto padres como niños y cumplir estrictamente los criterios de elección de cada ensayo. “Es muy importante que los niños y adolescentes entren en un estudio clínico ya que es la manera más segura de obtener una información de peso basada en la evidencia y seleccionar el tratamiento idóneo”.

Los niños infectados verticalmente por madres europeas son muy pocos en la actualidad, ya que se hace un control exhaustivo a las embarazadas que padecen VIH para evitar el contagio. Sin embargo, muchas madres de países de escasos recursos, no han sido monitorizadas durante el embarazo, incluso no saben que están infectadas por el VIH y, por lo tanto, pueden transmitir con mayor frecuencia el virus a sus hijos. Aunque recientemente se han conocido las conclusiones de un estudio sobre la esperanza de tener hijos y mantener relaciones seguras en parejas seridoscordantes (uno de ellos infectado por el virus y otro no), queda mucho por hacer e investigar en éste campo.

Actualmente contamos con una importante cultura investigadora en España” expone la Dra. Mellado, “el gran reto está en los países en desarrollo. En África se producen de un 30 a un 40% de infecciones verticales sin tratamiento”. Hoy en día sabemos que más de dos tercios de los casos de VIH/Sida del mundo se concentran en África subsahariana. Por ello la relevancia de seguir investigando en fármacos y tratamientos para niños y adolescentes y la necesidad de mejorarlos, a la vez que se evita el contagio. En este sentido, uno de los 18 ensayos clínicos llevados a cabo por PENTA está estudiando la posibilidad de que los adolescentes tomen tratamiento de lunes a viernes y descansen el fin de semana. Avance que no sería posible sin estos ensayos clínicos.

PENTA seguirá investigando y realizando ensayos clínicos para que niños y adolescentes tengan un mejor tratamiento y calidad de vida, “siempre anteponiendo la ética médica y las necesidades del paciente”, apunta la Dra. Mellado.

El VIH puede controlarse y llegar a ser una enfermedad crónica. Se puede llevar una vida normal si se toman las medidas adecuadas. Se debe dar voz a los pacientes e importancia a la sensibilización, pero también a proyectos como PENTA que ayudan a una mejora de la calidad de vida de los niños y las familias, proporcionando un tratamiento seguro. Nunca debemos olvidar informar sobre los métodos de transmisión de la enfermedad. Estados Unidos asegura que una “generación sin sida” se encuentra ante sus prioridades. ¿Seremos capaces de conseguirlo?

 

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