Enfrentarse al final de la vida, cuidados paliativos, el momento de decir adiós

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“Curar, a veces, mejorar, a menudo, cuidar, siempre” es una frase del siglo XIV, no conocemos al autor pero seguro que cualquier persona suscribiría. Es la manera en la que la Asociación Española contra el Cáncer (aecc) llama la atención sobre los cuidados a las personas con enfermedad avanzada, los cuidados paliativos. Es una manera de pedir una atención de calidad cuando todavía hoy hay un 50% de los pacientes que no tienen acceso a los cuidados paliativos.

La aecc en Zaragoza habló del déficit de profesionales y voluntarios para la atención psicosocial y el acompañamiento. Además, todavía “hay un escaso conocimiento social de los cuidados paliativos, no hay conciencia de que es un derecho de los ciudadanos”, explicaba Dori Martínez, responsable de la Unidad de Voluntariado de la aecc.

La asociación quiso reflexionar sobre este tema en una jornada de formación organizada para sus voluntarios en la que participó el doctor Marcos Gómez, experto internacional en cuidados paliativos quien habló de la importancia que tienen los últimos días de la vida y de la necesidad que todos tenemos de “Morir en paz”, título de su ponencia.

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Morir sin el estrépito de la tecnología. Nadie quiere terminar su vida rodeado de tecnología, solo y aislado. Las personas quieren tener garantía de no acabar “sometidos a tratamientos heroicos y desproporcionados”, dijo el Dr. Gómez. Para evitar estas situaciones se ha creado el testamento vital o las últimas voluntades.

La sociedad actual corre el riesgo de medicalizar el final de la vida como sucedió con el momento de nacer. Un alto porcentaje de enfermos terminales todavía mueren conectados y existe una tendencia a la “obstinación terapéutica”, recordó el Dr. Gómez, lo que conduce “al dolor sin palabras, el paciente está vivo pero ausente y muchos temen más a esto que a la muerte”.

Morir en un entorno próximo, cercano, en su casa, rodeado de las personas que quieren. Lo peor es morir en un servicio de Urgencias sin la familia  o los amigos, sin que haya un momento para la despedida y que dificulta el duelo de los que se quedan.

También los profesionales sanitarios y los voluntarios se enfrentan a situaciones en las que paciente y familia “no están en la misma fase del proceso y ahí es necesario trabajar con la familia para que ayuden al paciente a morir, no reternerlo, autorizarle a partir”, contó el Dr. Gómez.

No morir solo. “Esto es una tragedia”, por eso el voluntariado tiene aquí su misión más importante, “vivimos en la sociedad del individualismo” afirmó este experto en cuidados paliativos. Qué paradoja que hoy “con tantos amigos virtuales haya gente que muera sola”, recordó el Dr. Gómez.

Comunicarse con el paciente hasta el final. Lo último que se pierde es el oído y el tacto. Es aconsejable no hablar delante del enfermo de aquello que no se quiere que escuche y tampoco cuchichear a su lado. Las caricias y los abrazos son la mejor forma de llegar a la persona. Cuanto más cerca está la muerte más necesidad existe de estar acompañado de los seres queridos y menos de los profesionales sanitarios.

Prepararse para la muerte, disfrutar de la vida. Cuando se toma conciencia de que el tiempo es finito, la vida se vive de otra manera. Al final de la vida, lo que más se valora es no haber dedicado más tiempo a los suyos, a hacer aquello con lo que más se disfrutaba, nadie habla de trabajo, de dinero, de poder. A veces, se vive por inercia y “nos tiene que pasar algo para hacernos reaccionar”, relató el Dr. Gómez.

Morir tranquilo, con la sensación de haber hecho aquello que se quería hacer.

Interesarse por sus necesidades espirituales, más allá de las creencias religiosas, todas las personas tienen estas necesidades ligadas a la espiritualidad, a lo que se siente:

  • Revisar y contar cosas
  • Preocupación por los que se quedan
  • Sentimientos de culpa
  • Encontrar significado a la vida
  • Encontrar un sentido al dolor y al sufrimiento
  • Amar y ser amados
  • Perdonar y ser perdonados. El perdón tiene una gran capacidad terapéutica.
  • Reconciliación y arrepentimiento. “Los médicos, como los voluntarios, no juzgamos y podemos facilitar un encuentro entre un padre y un hijo, por ejemplo, para que esa persona muera en paz”, subrayó el Dr. Gómez.

Hasta el último instante se pueden hacer cosas por la persona enferma. También los profesionales sanitarios necesitan aceptar que ha llegado el final, están educados para diagnosticar y curar, les han enseñado a salvar vidas y consideran un fracaso que el paciente muera. Sin embargo, para muchas personas ante una situación irreversible, morir es descansar.

La aecc trabaja desde hace muchos años en cuidados paliativos y cuenta con equipos de soporte domiciliario. Su estrategia actual se define en torno a tres ejes:

  • Conocimiento de los cuidados paliativos
  • Equidad en el acceso a los recursos
  • Calidad para mejorar la vida del paciente y de su familia, así como la atención al duelo

Fotografías: Juan Antonio Pérez – Aecc Zaragoza.

Melania Bentué (Estrategias de Comunicación)

Blog de de Zoe (Blog de la autora)

Melania Bentué

Melania Bentué

Más de 15 años trabajando para informar, primero desde los medios de comunicación y después desde diferentes gabinetes de comunicación. Ahora, estoy al frente de mi propio proyecto profesional a través de Estrategias de Comunicación en el ámbito de la empresa, de la salud, social media y gestión de contenidos online y offline.
Melania Bentué

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