Las enfermedades raras no son tan raras

El pasado día 29 de febrero (día raro por antonomasia) se celebró el Día Mundial de las Enfermedades Raras, es decir, enfermedades de las que se dan, como mucho, 5 casos por cada 10.000 habitantes. Pero, ¿y si os decimos que cada semana se descubren 5 enfermedades raras? ¿Y que la OMS calcula que hay entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras aunque sólo se hayan catalogado menos de mil? ¿Y si os damos el dato de que 3.000.000 de españoles sufren alguna de estas enfermedades?

Individualmente puede ser una enfermedad rara, pero no es un problema individual, y es necesario llamar la atención sobre ellas. La buena gente de FEDER (Federación española de Enfermedades Raras) ha desplegado una estupenda campaña de sensibilización y concienciación social sobre estas dolencias, para la que además han contado con una figura pública tan apreciada como Vicente del Bosque.

Sus objetivos con esta campaña son justos y claros:

Sensibilizar e informar a la población española de la situación de las personas que padecen una enfermedad rara.

Concienciar a administración y medios de comunicación de la existencia de las enfermedades raras y de su importancia.

Implicar a todo el mundo en la campaña, en la necesidad de que participen todos los sectores de la sociedad.

Dar un mensaje de esperanza: hay gente que trabaja por este problema y de lo que se trata es de subsanar injusticias relacionadas con la investigación médica y farmacéutica. Y evitar los recortes, claro.

Si queréis más información no dejéis de visitar la web de FEDER y apoyarles en su trabajo. Las enfermedades raras nos pueden tocar a todos, no es algo tan raro.

 

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