Maite Padilla: La fibromialgia es real, nuestro dolor es real

Maite Padilla fue diagnosticada “oficialmente” de Fibromialgia y Dolor Crónico, en el año 2004, en la Unidad de Fibromialgia de su ciudad, Alicante.

Durante estos años Maite ha vivido su enfermedad de diferentes maneras, pero decidió cambiar su actitud no solo ante la enfermedad, sino ante la vida y ante sí misma. Aceptando la Fibromialgia y el Dolor Crónico como parte de su vida y adaptándose a los cambios y limitaciones, las pérdidas y los duelos que ambas enfermedades conllevan.

Su cambio comenzó por algo que, aunque parece muy sencillo, no lo es; dejar de decir “estoy enferma” para definirse, para pasar a indicar “tengo una enfermedad”.

Decidió cambiar su lenguaje, y también plasmar y compartir sus experiencias. De ahí surgió su blog Danzando en el Teclado. En ese mismo instante, nació también un sueño, escribir un libro. Un libro que se ha hecho realidad, y que recibe el nombre de “Fibromialgia, mi compañera“.

Hablamos con Maite Padilla sobre su experiencia, su blog y por supuesto su libro, donde anima a los pacientes de Fibromialgia a seguir #SiempreAdelante.

¿Cuándo fuiste diagnosticada de Fibromialgia y Dolor Crónico?

Mi primera consulta por Dolor Crónico, fue en el año 2003, acaba de abrir un negocio, mi hija aún no había cumplido 2 años; y a mí, me dolían los antebrazos.

Era un dolor abrasador, me quemaban, los antebrazos, me dolían muchísimo con cada movimiento, o al coger algo de peso, por mínimo que fuera con las manos.

Mi médico de Atención Primaria, me recetó analgésicos y antiinflamatorios, que no cumplieron su función, el dolor no desaparecía, es más, se acentuaba con el paso de los días y semanas.

Fue precisamente, mi médico de Atención Primaria quien me habló, por primera vez de Fibromialgia, habían pasado apenas unos meses, desde aquella primera consulta, y él ya me ofrecía un diagnóstico.

Aún así, tuvieron que pasar meses, algo más de un año, para que, tras descartar distintas patologías, en la Unidad de Fibromialgia de Alicante, ciudad en la que vivo, me dieron el diagnóstico definitivo, que me acompaña desde entonces, desde 2004, Fibromialgia y Dolor Crónico.

No podemos olvidar que el Dolor Crónico es una enfermedad en sí mismo.

¿Qué especialista-s son los que tratan la fibromialgia?

Hay una gran diferencia entre los especialistas que nos tratan, y los que nos deberían tratar.

Si tienes la suerte de que en tu ciudad haya una Unidad de Fibromialgia, y te pueden atender, (las listas de espera, llegan a superar en ocasiones el año), allí encontrarás profesionales especializados en esta enfermedad, como médicos de Atención Primaria, enfermeras y psicólogos.

El problema surge, cuando acaba el Plan de Intervención de la Unidad, el paciente ha asistido durante unos meses a charlas informativas, imprescindibles para conocer más en profundidad la Fibro, y poder así, mediante la formación e información, participar en el proceso de su enfermedad como parte activa, como Paciente Activo.

También tienes la posibilidad de unirte a un grupo de autoapoyo, dirigido a aprender a manejar el dolor y las reacciones que nos provoca; para mi, fue de gran ayuda, aprender a cambiar comportamientos, actitudes y pensamientos que hacían que el centro de mi vida fuera la Fibromialgia, y que en consecuencia mi vida, mi situación laboral, familiar, social, se viera tremendamente afectada.

Por supuesto que, en estas Unidades de Fibromialgia, también llevas un control médico.

Pero ¿Qué ocurre cuando acabas el Plan de Intervención y recibes el alta?, eres derivado a tu médico de Atención Primaria, y es él, quien con su normalmente, desconocimiento de la enfermedad y del manejo del Dolor Crónico, intenta ayudarte, en el mejor de los casos, claro; porque también hay situaciones, hay pacientes que han vivido, sufrido, mejor dicho, la temida frase de “No puedo hacer nada por ti”.

Todo esto ocurre, como digo, si tienes la suerte de que, en tu ciudad, exista dicha Unidad de Fibromialgia.
De lo contrario, tu vida se convierte en un largo peregrinar, de especialista en especialista, de prueba en prueba, donde escuchas una y otra vez, “no tienes nada”.

Porque sí, la Fibromialgia es una enfermedad invisible, está provocada por un fallo a nivel de neurotransmisores, en nuestro cerebro, que no interpreta bien las señales y cree que hay daño, lesión, cuando en realidad no existe.

Mis brazos estaban bien, sin ningún tipo de daño o alteración, pero desde 2003, me duelen a cada movimiento o cuando cojo algo de peso, por muy ligero que sea; y desde esa fecha, las zonas doloridas de mi cuerpo se han ido ampliando.

También es bastante habitual que te deriven al reumatólogo.

Y digo yo; si el fallo es a nivel del cerebro, ¿por qué no nos trata un neurólogo? Esta pregunta sin respuesta, nos la hacemos muchos pacientes de fibro.

Por desgracia, nuestro sistema sanitario, no está preparado para una enfermedad como la Fibromialgia, necesitamos de una asistencia multidisciplinar, que incluya psicólogos, no ya por la depresión y ansiedad, tan típica en esta patología, pero ojo, no es que la Fibromialgia sea fruto de una depresión, nada más lejos, lo que sucede, es que tras vivir años con Dolor Crónico las 24 horas del día, el paciente se ve sobrepasado y su salud mental se ve afectada.

Es tremendamente duro vivir con dolor, con limitaciones, con pérdidas; y es muy normal, necesitar ayuda psicológica para aprender a aceptar y adaptarse a todos los cambios que la enfermedad te impone.

Aquí, necesito recalcar la frase: La Fibromialgia es real, nuestro Dolor es real, no está en nuestra cabeza.
Necesitamos la ayuda de fisioterapeutas que nos ayuden a mantener nuestro cuerpo activo. Una recomendación básica en Fibromialgia, es la de hacer ejercicio; así, sin más, hacer ejercicio, nos recomiendan nuestros profesionales sanitarios, por un lado, sin conocer nuestras limitaciones, y situación; y por otro lado, sin explicarnos qué tipo de ejercicio, y cómo adecuarlo para que sea efectivo y no nos complique más lo difícil que es vivir con Fibro y Dolor.

Pero en la Seguridad Social, no hay fisioterapia para los pacientes de Fibromialgia, y tenemos que buscarla de manera privada; algo que no todos podemos mantener en el tiempo.

Personalmente, he acudido a un buen fisio, conocedor del funcionamiento del dolor y de la fibro, que me ayudó muchísimo a recuperar movilidad, y a manejar el dolor; me enseñó ejercicios para no sumar más dolor, para mantenerme activa; no obstante, fue durante un breve periodo de tiempo, ya que, económicamente, no me lo puedo permitir de forma continuada.

¿Qué cambios supuso este diagnóstico en tu vida?

Imagino que como cualquiera que recibe el diagnóstico de una patología crónica, el impacto es fuerte; de repente te enfrentas a una etiqueta, a dos en el caso de esta enfermedad, la de Fibromialgia y la del Dolor Crónico.

Etiquetas que te van a acompañar toda la vida, que van a marcar tu vida y la de los tuyos, porque efectivamente, la enfermedad también afecta a tu entorno más cercano.

El dolor, las limitaciones las sufres tú como paciente, pero inevitablemente afectan a tu pareja, tus hijos, tus amigos y compañeros.

En mi caso, he de confesar que no lo llevé bien, no lo gestioné bien.

El Dolor Crónico, la multitud de síntomas y síndromes que iban apareciendo, se adueñaron de mi vida, sembrando el caos.

Toda mi vida se vino abajo.

Pero tampoco me siento culpable, ni culpo a nadie; no tenía la información necesaria, ni el apoyo del sistema sanitario, ni yo, ni mi pareja, ni mi madre, ni mis amigos, nadie sabía qué era esa enfermedad invisible y, no podían imaginar que me afectara tanto, dado que aparentemente se me veía bien.

Es una etapa de mi vida que ya pasó y, he elegido no pensar en ella, en lo que pude o debí hacer, puesto que, no puedo cambiar el pasado, de manera que, es mejor dejarlo atrás y mirar, como yo digo, #SiempreAdelante.

Con la pandemia por Covid-19, ¿tu situación ha empeorado en algún aspecto?

Los pacientes crónicos de Dolor crónico y/o Fibromialgia, no nos cansamos de repetir que no todo es Covid-19, que somos los grandes olvidados.

En mi caso, hace 15 meses que no tengo una visita presencial con mi médico de Atención Primaria, y creo que, por mucho que me conozca, si no me ve, es muy difícil que comprenda lo que le quiero explicar; por ejemplo, últimamente tengo muy afectadas las piernas y, explicar exactamente cómo me afecta, cómo me impide andar, sin que lo vea, dificulta el tratamiento y posible mejora.

Por otra parte, las citas con especialistas se han retrasado hasta desaparecer, en muchas ocasiones.

No obstante, no sólo nos ha afectado en lo referente al sistema sanitario. Física y psicológicamente, también nos ha pasado factura.

Durante el confinamiento, permanecer en casa, sin salir, sin la actividad diaria de ir a trabajar, sin el ejercicio de andar, hicieron que mi cuerpo perdiera elasticidad, movilidad, tantas horas sin moverme, dispararon el dolor, y algunos de los síntomas de la fibro.

No todos vivimos en pisos grandes, o casas con jardín; en mi caso, somos 3 personas en un piso de 60m2, la posibilidad de moverme no era muy amplia, y fueron muchos días; recuperar mi estado de antes de la pandemia, me costó meses.

A nivel psicológico, el agravamiento del dolor, te afecta inevitablemente, te ves retroceder, volver a épocas en las que estabas más limitada y no puedes evitar sentirte mal, sentir que el dolor, la fibromialgia lo vuelve a llenar todo.

¿Qué te lleva a estar en RRSS, a ser una paciente activa?

Creo que todos estamos en RRSS, por un poco de egoísmo, de notoriedad, de hacerte oír; y sí, yo también, entré en redes, para encontrar pacientes en mi misma situación, para aprender y mejorar mi forma de ver y entender la enfermedad.

Mi primer contacto, cuando fui diagnosticada, con las RRSS fue nefasto, entré en grupos de pacientes de fibro, y me encontré con un panorama desolador, todo eran quejas, lamentos, todo era tristeza y penas, así que salí espantada y más hundida de lo que estaba.

Pasaron años, hasta que reuní el valor para volver, nuevamente, a asomarme a este mundo virtual, volví a los grupos de Facebook y nuevamente me desalentaron, ya que no han cambiado mucho, todo es tristeza y quejas a lo que hay que sumar, la poca información que tienen, en general los pacientes; me aterra ver cómo creen en cualquier pseudoterapia, y se recomiendan usar tal o cual técnica, régimen, infusión, oración, que seguro les va a sanar. Es de locos; estoy en contra de toda pseudoterapia, ni el agua con limón en ayunas, ni la infusión de laurel, ni el reiki, van a acabar, ni con la fibromialgia, ni el dolor crónico; y sin duda, en contra total del “amimefuncionismo”, eso de tómate tal o cual medicación, que, a mí, me va bien, es una completa aberración, además de un peligro para el paciente.

Siempre, siempre, siempre, hay que consultar con el profesional sanitario.

En cambio, llegué a twitter y descubrí un mundo nuevo; me sorprendió muchísimo, positivamente, en este caso, que había muchos profesionales sanitarios dispuestos a hablar con pacientes, implicados de verdad en mejorar la relación con el paciente.

Y es en esta red social donde más activa soy, donde más participo. Conocí a https://www.tuvidasindolor.es/ a https://pacientesquecuentan.com y me integré en la comunidad de pacientes activos. Mi objetivo era y sigue siendo, dar visibilidad al dolor crónico, a la fibromialgia, a la realidad que vivimos los pacientes, siempre con un toque positivo, de ahí mi bandera #SiempreAdelante.

Con el tiempo, he ido aprendiendo y participando en distintas iniciativas como #Cronichat, #CronichatLIVE y, #EntrePacientes que coordino y dirijo junto a un grupo de compañeras, con el objetivo de dar visibilidad a los pacientes, sin importar su patología. Y mi última iniciativa, un espacio en Twitter Spaces, que sirve como punto de reunión y encuentro para todo aquél que necesita compartir con los demás su día a día, independientemente de que sea o no paciente; cada miércoles a las 18h, abro mi espacio titulado, como no podía ser de otro modo, #SiempreAdelante, y aunque la mayoría somos pacientes de dolor crónico, también se suman profesionales sanitarios, y amigos de twitter, estamos creando una comunidad muy interesante en la que todos tenemos mucho que aportar, y aprendemos cada miércoles, de las experiencias de los demás.

¿En qué momento decidiste lanzarte a la aventura de escribir un libro?

Es algo que ha rondado en mi cabeza, desde hace muchos años. Me encanta escribir, siempre lo he hecho.
Y hace algo más de tres años, decidí hacer públicos mis textos, en forma de blog, http://danzandoenelteclado.com/; sencillamente, cuento mi día a día, mi experiencia con la enfermedad.

En septiembre del pasado año, desde la Editorial Kurere, se pusieron en contacto conmigo para ofrecerme la posibilidad de escribir un libro; ¡un libro!, suponía hacer realidad un sueño, y acepté sin dudarlo.

Desde Kurere confiaron en mí, y me han apoyado en todo el proceso, y ese sueño que rondaba en mi cabeza, se ha hecho realidad, y “FIBROMIALGIA, mi compañera” es un libro precioso, que espero llegue a mucha gente.

¿Qué encontraremos en tu libro “Fibromialgia, mi compañera”?

Pues me vais a encontrar a mí, a Maite Padilla, una paciente que ha pasado por todas las fases del proceso de enfermar, que sufrió y perdió todo lo que tenía por culpa, en parte, de la fibromialgia, pero que sobre todo, se esfuerza cada día, por ser feliz.

No es un libro triste, ni mucho menos, podréis comprobar como es mi día a día, cómo me enfrento a situaciones tan cotidianas como trabajar, poner la lavadora, o salir de vacaciones; siempre, siempre, desde una perspectiva, como ya he dicho, positiva y optimista, alegre y vital; porque pese a todo, y como siempre repito; la vida me sigue pareciendo maravillosa.

Tengo fibromialgia y dolor crónico y soy feliz, porque un día, decidí hacer de mí, el centro de mi vida; y quitarle a la enfermedad todo el protagonismo que le había dado, la había convertido en mi mundo, sobre ella giraba todo; y no, eso es un gran error. Lo más importante para mí, soy yo, es mi hija, mi pareja, mi madre, mis amigos. La enfermedad, forman parte de mí, pero no me definen.

Creo que es un libro que puede ayudar a muchas personas que sufren ya no sólo fibromialgia, sino dolor crónico; y les puede ayudar, porque van a descubrir que sus problemas y limitaciones por la enfermedad, son también los míos, y los de muchos otros afectados; y no se sentirán ni tan solos, ni tan raros, ni tan locos, porque no lo están; somos muchos los que vivimos una vida de limitaciones, duelos y pérdidas a raíz del dolor crónico, de la fibromialgia o de cualquier otra enfermedad crónica.

¿Qué consejo le darías a una persona que ha sido diagnosticada con Fibromialgia?

Cada uno tenemos nuestra particular forma de enfrentarnos a los problemas, pero yo le diría que hable, que hable de cómo se siente; que busque a otros pacientes, ya que le ayudará a no sentirse solo.

Que participe, desde el principio, en el proceso de su enfermedad; implicándose, formándose e informándose, Sé que puede ser muy complicado esto último, existe demasiada información en internet sobre fibromialgia y dolor crónico, y no es fácil manejarla, por eso le recomiendo tener la ayuda de otros pacientes, y de su profesional sanitario; es primordial que confíe en su médico, en su enfermera.

Que busque ayuda psicológica si la necesita, no es nada malo, al revés, le puede enseñar a manejar pensamientos, a manejar el dolor; a comunicarse de manera activa con su entorno.

Pero también le diría, que se permita estar mal, que sí, que tener Fibromialgia y Dolor Crónico es una putada, porque te limita, porque altera tu realidad, tu mundo, no obstante, sigues siendo tu, a otro ritmo, pero sigues siendo la misma persona que antes, y ahora toca cuidarse, mimarse, quererse, y no dejar que la enfermedad lo cubra todo.