La Sociedad Española de Epidemiología (SEE) ha pedido a los europarlamentarios que el nuevo Reglamento de Protección de Datos que se está elaborando desde la Unión Europea concilie la Salud Pública con el derecho a la protección de datos de los ciudadanos. La SEE alerta del perjuicio que las restricciones suponen para el progreso y para el conocimiento de la salud de los ciudadanos, ya que harían impracticables determinados estudios o sus resultados no serían válidos debido a los sesgos de los datos recopilados.
Así lo pusieron de manifiesto especialistas en Salud Pública y juristas en la jornada celebrada en Madrid el viernes, en la que analizaron los riesgos de esta norma, la confidencialidad y el uso de la información personal en el trabajo de Salud Pública. Y así se lo explicaron a los representantes de los partidos políticos que participaron en una de las tres mesas redondas de la jornada. Teresa Jiménez-Becerril (PP), Juan Fernando López-Aguilzar (PSOE), Maite Pagazaurtundua (UPyD), todos ellos europarlamentarios, y el diputado de Izquierda Plural, Gaspar Llamazares, parecieron comprender y compartir las preocupaciones de los expertos en Salud Pública.
Seis puntos clave son los que han marcado desde la SEE como hoja de ruta para seguir avanzando y preservar los estudios y la investigación en salud:
- Compaginar el derecho a la protección de los datos y a la intimidad con el derecho a la salud de la población. Una Salud Pública de calidad se basa en la gestión inteligente de información y conocimiento.
- La legislación nacional ya contempla excepciones y posibilidades de acceso a datos epidemiológicos, pero siempre con garantías de protección. Por eso, se requieren medidas organizativas mejor que técnicas.
- Es posible regular excepciones al consentimiento y consentimientos amplios necesarios para una Salud Pública eficiente.
- El reglamento europeo sigue su curso, el Parlamento aprobó su versión, más restrictiva. El Consejo tiene ya aprobado un 60% del texto y, probablemente, se avance mucho durante la Presidencia actual pero aún queda trabajo pendiente.
- El reto es compatibilizar la confidencialidad de los datos con la Salud Pública y la investigación. Se espera que en las negociaciones Consejo-Parlamento, en el paquete de protección de datos, tengan en cuenta ambos fines, los dos legítimos.
- Proporcionalidad y flexibilidad son las dos claves. Los parlamentarios han manifestado su disposición a escuchar y a transmitir el punto de vista de la Salud Pública en las negociaciones pendientes.
Cientos de organizaciones, asociaciones de pacientes y profesionales y entidades no comerciales han firmado un manifiesto para proteger la investigación científica y la salud. En él, resaltan los problemas del nuevo reglamento si se impide el acceso a bases de datos de pacientes y se impone el consentimiento informado en todos los casos o el uso de datos completamente anónimos, sin excepciones.
¿A qué estudios e investigaciones afectará?
Qué sucedería si no se pudiera conocer la relación entre el tabaco y el cáncer de pulmón y si no se pudiera investigar en genética o en la enfermedad de Alzheimer, en obesidad o en comprender el cerebro humano y sus enfermedades… Todas estas patologías y cuestiones de salud y de estilos de vida de los ciudadanos, que permiten emitir las recomendaciones a los organismos internacionales, estarán en entredicho si se aprueba el Reglamento de Protección de Datos de la Unión Europea.
El trabajo de Salud Pública es fundamental para los estudios sobre estilos de vida y su influencia en las enfermedades. De las investigaciones y trabajos que se llevan a cabo surgen las recomendaciones emitidas desde organismos internacionales como la Organización Mundial de la Salud. En este sentido, la SEE y los firmantes del manifiesto denuncian que se pone en riesgo investigaciones y proyectos como:
- El Estudio Prospectivo Europeo sobre Cáncer y Nutrición (EPIC), el mayor estudio de dieta y salud jamás emprendido, con más de medio millón de ciudadanos europeos y un amplio consenso de los participantes para que los investigadores puedan acceder a los datos relevantes a través de rigurosos acuerdos.
- Los registros de enfermedades raras, tan importantes para la investigación en nuevos tratamientos y para la elaboración y evaluación de las actividades de prevención de estas enfermedades.
- El estudio CONCORD que monitoriza la supervivencia de los pacientes con cáncer a escala mundial elaborado con datos de más de 25 millones de pacientes con cáncer que han proporcionado 279 registros de cáncer de 67 países. El CONCORD es la comparación internacional más completa sobre supervivencia del cáncer que se ha realizado hasta ahora y que ha mostrado grandes diferencias en la supervivencia entre los países.
Lo que se dijo en Twitter: #jornadaSEE
Más información: Sociedad Española de Epidemiología
Fotografía: Imagen del salón de actos del Consejo General de Colegios Oficiales de Médicos (CGCOM)
Melania Bentué (Estrategias de Comunicación)
Blog de de Zoe (Blog de la autora)