La periodista estuvo en Zaragoza en la Jornada Enfermedades Raras, pero No Invisibles donde contó la historia de su hijo, “una historia de amor y dolor jamás contada” que recoge en el libro “Mi hijo, mi maestro”.
Las enfermedades son raras, las personas que las sufren no. Es el punto de partida del trabajo que han realizado un grupo de cinco alumnas de Bachillerato del Colegio Juan de Lanuza de Zaragoza. Lo que empezó siendo un trabajo de instituto se ha convertido en un proyecto sobre las enfermedades raras que les ha llevado a organizar una jornada para sensibilizar y darles visibilidad, recordando que hablamos de más de 7.000 patologías diferentes, más de tres millones de personas afectadas en España y un 7% de la población mundial.
Y así, con el apoyo de Fundación Ibercaja, organizaron un coloquio con el título “Enfermedades Raras pero No Invisibles” en el que estuvo la periodista Isabel Gemio, presentando su libro “Mi hijo, mi maestro”. Junto a ella, la presidenta de la Asociación Cornelia de Lange, Rosa González, que remarcó la necesidad de saber, de llegar a la ciudadanía, de investigar.
Hablar de enfermedades raras es, para muchas familias, iniciar una travesía del desierto, tal y como lo explicaban Silvia y Jesús. Su hijo fue diagnosticado, tres años después de nacer, del Síndrome de Cornelia de Lange, “tener diagnóstico y ponerle nombre nos aportó tranquilidad”, hasta entonces solo sabían que su pequeño tenía una enfermedad relacionada con el sistema nervioso central, los médicos les pedían paciencia, pero ellos además de afrontar la situación se enfrentaban a todas las dudas del mundo, incluso si como padres hacían lo suficiente.
Cómo un día te cambia la vida
Es la historia también de la periodista Isabel Gemio. Su libro recoge “una historia de amor y dolor jamás contada”. En Zaragoza contó cómo dos palabras cambiaron su vida “distrofia muscular”, “todo es diferente desde ese día”. Como en otros casos, ella también quería pensar que podía ser un error. Durante mucho tiempo se aferró a la negación, a no querer verbalizarlo, a no querer conocer otros casos.
Sin embargo, su vida volvió a cambiar cuando dio el paso de saber más, de acercarse a la asociación de enfermedades neuromusculares y ver las situaciones que vivían muchas familias. Dice que su hijo “está preso de su cuerpo” pero es él, precisamente, el que le da fuerzas para seguir, “ya que nos ha tocado, hagamos todo lo que podamos”. Hoy, Isabel Gemio, destaca la importancia de ser útiles, “no quedarte en casa con tu dolor, porque todos podemos hacer algo y visibilizar es decirle al mundo que esto le pasa a mucha gente”.
En 2008 creó la fundación que lleva su nombre para trabajar por la investigación en enfermedades minoritarias. Desde ella trata de sensibilizar para que este país “tenga conciencia del valor de la investigación”. Hace 10 años el campo de la investigación, “era un desierto” y aunque puede parecer que no se avanza, ella se muestra convencida de que se están dando pasos, “hoy se sabe más que hace 10 o 20 años, pero hay que apostar a largo plazo y exigir al Estado que invierta más”. Convencida de que la sociedad civil puede cambiar las cosas, recuerda que a cualquiera “le puede tocar”.
Ella vivió muchos años pensando en lo que su hijo, y ella también, se iba a perder, porque ya nada es igual. Sin embargo, remarca “las lecciones de vida que me ha dado mi hijo, de quien aprendo cada día”, tal y como recoge el título de su libro “Mi hijo, mi maestro”.
Una publicación con la que la Fundación Isabel Gemio recauda dinero para la investigación y en la que la periodista cuenta la vida con su hijo, pero también recoge otros testimonios y entrevistas con profesionales de la salud e investigadores.
En el coloquio celebrado en Zaragoza en torno a las enfermedades raras también intervino Eva del Ruste creadora de la iniciativa ciudadana Mercado del 13, desde la que se trabaja para dar visibilidad e informar sobre estas patologías. Así, el 13 de cada mes visibilizar una de estas enfermedades.
Junto a todos ellos estuvo el investigador Juan Pié, del Hospital Clínico Universitario de Zaragoza, una referencia para muchas familias. Desde hace 14 años trabaja sobre el Síndrome de Cornelia de Lange.
Un encuentro que unió a estudiantes, familias e investigadores. Todos y cada uno aportaron su granito de arena para que siga hablando y trabajando sobre las enfermedades raras. Dos palabras, tan solo dos, tras las que hay todo un mundo, todavía muy desconocido para muchas personas.
Melania Bentué (Estrategias de Comunicación)
Blog de Zoe (Blog de la autora)