En mayo del 2017 comenzó este I Ciclo de Conferencias del Grupo de Enfermedades Neurodegenerativas, Raras y Crónicas que continua este septiembre y tendrá un recorrido mensual hasta diciembre con una ponencia al mes organizada por expertos en la materia. Muchas de las fechas, como informa la página del COP, están seleccionadas con la intención de que las mismas coincidan con el día asignado para el recordatorio anual dedicado a la enfermedad en España.
Desde FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, podrás obtener toda la información sobre este tipo de enfermedades, la realidad es que entre el 6 y el 8% de la población mundial, más o menos, estaría afectada por estas enfermedades, o sea más de 3 millones de españoles, 30 millones de europeos, 25 millones de norteamericanos y 42 millones en Iberoamérica. Cualquier porcentaje debería de ser suficiente para que consigamos un diagnóstico que permita un tratamiento con cierta inmediatez y que no se tenga que atener a un lugar de residencia determinado, puesto que hoy en día no es lo mismo vivir en Madrid que en otra comunidad para el tipo de atención médica a recibir para estas enfermedades. Además de la enfermedad en sí el desgaste psicológico al que se ven sometidos familiares y enfermos debe ser tenido en cuenta así que este tipo de eventos es importante que sean difundidos para que acudan el máximo de participantes posible.
Información sobre el Ciclo de Conferencias
En septiembre el evento será este jueves 28 de septiembre de 19 a 20:30 horas, dirigido al abordaje psicológico en las Leucodistrofias a cargo de la ponente María López Sánchez, Col M-28752. Licenciada en Psicología. Psicóloga de la Asociación Española contra la Leucodistrofia – ELA España y miembro del GEN.
Siguiendo la información descrita en la página de la asociación www.elaespana.es, las leucodistrofias destruyen el sistema nervioso central (cerebro y médula espinal) en niños y adultos. Afecta a la mielina, la sustancia blanca que rodea los nervios como una funda aislante y esto conlleva graves consecuencias en el movimiento, el habla, el desarrollo intelectual y físico entre otros. Existen diferentes tipos de leucodistrofias, podrán informarse en la página citada.
El evento está dirigido a estudiantes de Psicología y Medicina, profesionales de ambos ámbitos, representantes de asociaciones afectados por enfermedades raras y neurodegenerativas, familiares y voluntarios.
El evento no requiere inscripción previa y como en otros eventos del COP la localización será en el Área de Formación del Colegio Oficial de Psicólogos de Madrid en la Cuesta de San Vicente, 4, 5ª planta.