Maite Padilla: Vivo con Dolor Crónico cada instante de mi vida, pero vivo

Hace casi dos décadas que Maite Padilla fue diagnosticada con Dolor Crónico y Fibromialgia, desde entonces el proceso para adaptarse a su nueva realidad ha sido complejo y lleno de altibajos, pero actualmente Maite vive una vida llena de optimismo, disfrutando el momento al máximo e incluso aprendiendo cada día de su dolor. Porque aunque pueda parecer increíble, el dolor le ha enseñado a vivir mejor, valorando más cada día que disfruta juntos a los suyos.

Maite Padilla comparte sus experiencias con otros pacientes y el resto del mundo, en su blog Danzando en el teclado, y recientemente además, en su libro “Fibromialgia, mi compañera“.  Recientemente ha lanzado la iniciativa #LeccionesDelDolor, con a que busca invitar a otros pacientes a compartir en redes sociales qué les ha enseñado el vivir con dolor crónico. Entrevistamos a esta paciente activa, que además ayuda a otros pacientes a través de sus vivencias y su forma tan positiva de ver la vida.

¿Cómo es la vida con Dolor Crónico?

Es vida.

La vida con Dolor Crónico es la vida que tú te plantees.

Para mí, la vida, sigue siendo increíble, sigue estando llena de cosas buenas; porque yo así lo he decidido. He elegido dejar detrás el lamento, la queja constante, porque no aportaba nada positivo a mi vida y, centrarme en lo que de verdad me llena y me hace sentir viva.

¿Qué es lo que más te ayuda en tu día a día?

Saber que tengo a mi alrededor a los míos, saber que, si necesito apoyo, ayuda, están ahí, a mi lado; y eso tiene un valor incalculable; crear tu propio círculo de “Apoyo entre iguales”.

¿Qué cosas echas de menos que ya no puedes disfrutar y te gustaría?

Han pasado muchos años, desde que empecé a vivir con Dolor Crónico, con Fibromialgia y, siendo sincera, me he adaptado, he aceptado los cambios, las limitaciones.

Al principio, con 32 años, echaba de menos no poder salir más, no poder hacer más planes con amigos, pero ahora, ya he cumplido los 50 y esas cosas ya no tienen tanta importancia.

A día de hoy, disfruto más el momento, el ahora, mientras que antes, sólo pensaba en el tiempo, en la duración de las actividades; imagino que nos pasa a todos, con el paso de los años, le das más valor a la calidad que a la cantidad.

Antes pasaba más tiempo, dedicaba más tiempo a quejarme; perdía el tiempo, mejor dicho; actualmente, prefiero disfrutar del momento, puesto que sé qué mi vida, está llena de limitaciones.

¿Cómo pueden ayudar las redes sociales a las personas con Dolor Crónico?

Hablaba antes de lo importante que es rodearte de personas que te comprendan, que te apoyen y, la verdad es que las RRSS te pueden ayudar en este sentido.

Te facilitan conocer a otros pacientes, no ya de Fibromialgia, sino de Dolor Crónico, y descubres que, da igual la patología, tenemos mucho en común, vivimos las mismas pérdidas, limitaciones, atravesamos los mismos duelos.

Entonces, ¿te ha ayudado el encontrar a otras personas con el mismo padecimiento?

Aunque no suene bien; la verdad es que el famoso refrán ‘Mal de muchos, consuelo de tontos’ cobra sentido totalmente, puesto que compruebas que no estás solo, que no eres el único paciente de dolor y, eso es un buen punto de apoyo; un buen punto de partida.

¿Cuál es para ti la importancia de ser un paciente activo?

Creo firmemente que un paciente tiene que ser activo, tiene que implicarse en el proceso de su enfermedad, y eso incluye estar informado y formado sobre ella, para poder, en las consultas médicas, hablar, intercambiar opiniones, negociar, incluso proponer alternativas a los tratamientos, pruebas y derivaciones.

Es imprescindible que un paciente sepa lo que le ocurre, y lo que la enfermedad puede llegar a provocarle, para poder tomar las riendas de su vida.

Pero ser paciente activo no es solo tarea del paciente; implica también que los profesionales que le tratan consideren igualmente importante la implicación del paciente; que ambos abandonen la idea del tradicional sistema paternalista, en el que se declinaba toda la responsabilidad en la figura del médico; para pasar a formar un equipo, médico y paciente, cuyo objetivo sea la mejora de la calidad de vida.

Por otra parte, ser paciente activo, implica también participar en RRSS; y es que las redes se han convertido en la mejor vía de comunicación, en la mejor manera de conocer, de aprender. Te facilitan estar al día de avances, estudios, noticias, legislación; te permiten acceder a la formación que te ayudará no sólo a conocer mejor tu patología, sino también a manejarla, a conocerla, a sentirte mejor.

Ser paciente activo en redes, te acerca a distintos profesionales sanitarios, de los que aprender, con quienes compartir y conversar; y por supuesto a otros pacientes creando, la ya mencionada, red de apoyo entre iguales.

Obviamente, es importante resaltar, que cada persona, lleva el proceso de su enfermedad, de distinta manera; no es obligatorio ser paciente activo al día siguiente de obtener el diagnóstico, ni con la aparición de los primeros síntomas. Cada uno necesitamos un tiempo determinado para poder asumir esa responsabilidad, que si bien es recomendable, tampoco es indispensable; hay que reconocer que hay pacientes que por edad, situación personal, no quieren o no pueden implicarse más y, esta opción también es respetable.

¿En qué consiste la iniciativa #LeccionesDelDolor?

Siempre intento impregnar mis iniciativas, mis redes sociales, de un espíritu optimista y positivo; pero real, siempre real.

Yo tengo Fibromialgia, vivo con Dolor Crónico desde hace casi 19 años, y eso, sinceramente, es una muy mala jugada de la vida, del destino, de los genes; no es justo, por supuesto que no, nadie debería sufrir una vida de dolor.
Pero es lo que me ha tocado, es con lo que tengo que vivir, de manera que, para mí, es mejor, afrontar la vida de manera positiva.

Vivo con Dolor Crónico cada instante de mi vida, pero vivo.

Y pese a lo que pueda pensar la gente, a mí, el dolor me ha enseñado muchas cosas; ojalá no hubiera sido así, ojalá hubiera aprendido de otra forma menos dañina, pero la realidad, mi realidad, es que el Dolor Crónico me ha enseñado a vivir la vida de otra manera, centrándome en mí, en los míos, centrándome en vivir y disfrutar cada instante.

Mi dolor me ha enseñado a crecer, a madurar; me ha enseñado que soy fuerte, que puedo seguir adelante, pero también que no pasa nada si un día no puedo, me ha enseñado que está bien sentirse mal, que tengo derecho a gritar, a llorar, porque lo que me ha tocado vivir, desde luego no es fácil.

En definitiva, es mucho el aprendizaje que yo he sacado del dolor, de mi dolor; y al igual que estas lecciones me han ayudado a crecer, sé que hay muchas personas que también han vivido lo mismo, aunque quizás no lo valoren.
Y ese es el objetivo de #LeccionesDelDolor, que seamos conscientes de lo positivo que el dolor ha traído a nuestras vidas, aunque repito, vivir con dolor es una putada. Estas experiencias, lecciones, aprendizajes pueden ayudar a otros pacientes que no se encuentren en mi misma situación, que quizás aún se encuentren en proceso de aceptación y adaptación a la enfermedad y sean capaces de encontrar nada positivo en su vida.

Quiero insistir en que vivir con Fibromialgia, con Dolor Crónico no es una fiesta, no tiene nada de maravilloso, nuestro día a día está lleno de limitaciones, de pérdidas, de constantes duelos; pero tenemos la opción de vivirlo de manera optimista y positiva, y esa es mi elección.

Especialista en dolor crónico: Pilar Anadón Senac

¿Qué crees que debería aprender la sociedad sobre el dolor crónico y las personas que lo sufren?

Empatía. Tan sencillo y complicado a la vez.

Me gustaría que la sociedad, o al menos, el entorno de los pacientes nos crea cuando decimos que nos duele, porque nuestro dolor es real. Que no nos juzguen, ni por nuestro aspecto, ni por nuestro modo de vida. Y no juzgar implica, no obligarnos, no machacarnos constantemente, con lo que, según ellos, deberíamos hacer para estar mejor.
Sería tan bonito no volver a escuchar el típico ‘tú lo que tienes que hacer es…’

Que empatizaran, que respetaran nuestros ritmos; que no nos comparen ni con ellos, (que siempre están peor que nosotros, ya se sabe que el dolor ajeno duele menos), ni con nadie.

Mi dolor es mío y sólo yo sé hasta donde me limita, sólo yo sé cuánto me duele.