Entrevista a Isabel Madrid Sánchez, Presidenta en la Asociación Nacional de Personas con Epilepsia-ANPE
La epilepsia afecta a unas 65 millones de personas en el mundo, sin embargo existe un gran desconocimiento y estigma alrededor de ella. Con el objetivo de sensibilizar e informar a la población sobre la situación y necesidades de las personas con epilepsia, se han instaurado diferentes días a nivel nacional e internacional a lo largo del año.
Isabel Madrid Sánchez es Presidenta en la Asociación Nacional de Personas con Epilepsia-ANPE. Esta asociación representa a las personas con epilepsia en España, defiende sus necesidades, reivindica y hace conocedora a la sociedad de las necesidades sanitarias, laborales, educativas y sociales, buscando normalizar la Epilepsia. Todo ello mediante la campaña Salir de la Sombra.
¿Qué es la epilepsia?
La epilepsia no es una enfermedad son muchas unidas por un síntoma común que es la presencia de crisis. Se caracteriza por convulsiones recurrentes de diversa índole y asociadas a diferentes causas. Estas convulsiones son episodios de movimientos involuntarios que pueden afectar a una parte del cuerpo (convulsiones parciales) o a su totalidad (convulsiones generalizadas) y a veces se acompañan de pérdida de la consciencia y del control de los esfínteres. Existen hasta cuarenta tipos diferentes de epilepsia.
Los episodios de convulsiones se deben a descargas eléctricas excesivas de grupos de células cerebrales. Las descargas pueden producirse en diferentes partes del cerebro. Las convulsiones pueden ir desde episodios muy breves de ausencia o de contracciones musculares hasta convulsiones prolongadas y graves. Su frecuencia también puede variar desde menos de una al año hasta varias al día.
¿Cuáles son los datos actuales de la epilepsia?
Afecta actualmente, según los últimos datos, a 65 millones de personas, unos valores equivalentes al cáncer de mama o pulmón ya que la valoración no se hace sólo sobre las crisis, si no sobre el cómputo general, y cómo afecta a la vida diaria de la persona, a su trabajo y los obstáculos que le origina. En España existen actualmente 700.000 personas con epilepsia con unos datos de entre 10.000 y 20.000 nuevos casos cada año, eso supone dos personas diagnosticadas de epilepsia cada dos horas. Existen dos edades con más incidencia que son la edad infantil y en edades avanzadas en éstas últimas asociadas a otras enfermedades como el Alzheimer.
¿Por qué se origina?
La epilepsia puede aparecer asociada a infinidad de enfermedades un accidente cerebrovascular, un tumor, una infección, problemas durante el parto, factores genéticos, etc, en resumen la epilepsia puede aparecer en nuestra vida en cualquier momento y sin previo aviso.
¿Qué tratamientos existen?
Actualmente existen más de treinta fármacos, gracias a los que un 80% de las personas con epilepsia, puede mantener bajo control las crisis.
También existe la llamada dieta cetogénica, que consiste en una alimentación elevada en grasas, realizada bajo control médico.
Otro tratamiento es el Estimulador del Nervio Vago, un dispositivo implantado quirúrgicamente que aplica descargas eléctricas en el nervio hago, logrando así reducir la intensidad y la frecuencia de las crisis de las personas con algún tipo de epilepsia farmacorresistente.
¿Qué factores pueden desencadenar una crisis epiléptica?
Hay un tipo de epilepsia denominada Fotosensible o Refleja, la cual se origina por estímulos luminosos o patrones (rayas, cuadros) algo que en la sociedad en que vivimos es de difícil manejo puesto que utilizamos luces y materiales que forman parte de nuestra vida. La falta de sueño o un sueño desordenado, el alcohol, las drogas, una situación de estrés elevada, fiebre, el cambio estacional puede afectar también o agravar las crisis.
¿Si una persona sufre una crisis epiléptica, significa que sufre epilepsia?
Hasta hace poco tiempo se consideraba que una persona no tenía epilepsia hasta que no había sufrido dos crisis, pero recientemente la Liga Internacional de la Epilepsia (ILAE) y el Boureau Internacional de la Epilepsia (IBE) determinaron que con una sola crisis y teniendo un factor que te condiciona a tener más no hace falta esperar para el diagnósico ya que se considera que la persona sí tiene epilepsia y se debe empezar a estudiar y buscar el origen cuanto antes para llegar a un diagnóstico precoz.
¿Existe un estigma alrededor de la epilepsia?
La epilepsia tiene un estigma que se remonta a tiempos inmemoriales, siempre se ha asociado a posesiones demoníacas o la creencia también hasta los años 90 que era una enfermedad mental y no un desorden neurológico.
El cine, la literatura nos hacen un flaco favor a quienes convivimos con la epilepsia, normalmente una persona con epilepsia se suele asociar siempre a algún personaje de ficción negativo y relacionarlo con muerte y desolación. La forma de referirse a la epilepsia en muchos casos es de manera despectiva y de manera frívola sin ver el dolor que hay detrás, como decimos muchas veces “duele más el rechazo que la propia enfermedad”. Vemos cómo de manera habitual en redes sociales se frivoliza con cualquier cosa asociándolo a la epilepsia y con el adjetivo de “ataque”.
El poder de las palabras es infinito, el ser humano es capaz de hacer más daño con una sola palabra que con una acción y debemos empezar por cambiar el lenguaje en lo que a la epilepsia se refiere.
¿Qué hacemos para combatirlo?
Lo primero aceptar que tenemos una enfermedad crónica y tenemos que convivir con ella para poder trasladar a la sociedad un mensaje de normalidad. Para empezar a normalizar la epilepsia tenemos que empezar por nosotros mismos y nuestro entorno. Llegar a las empresas, departamentos de RRHH y mutuas laborales facilitando información que permita eliminar las dificultades que existen actualmente para acceder al mercado laboral. Las personas con epilepsia ocultan que la tienen porque saben que no entrarán en ningún proceso de selección de personal, incluso dándose la circunstancia del despido por el hecho de sufrir alguna crisis durante la jornada laboral.
Ofrecer información al personal educativo porque la Educación es al fin y al cabo la columna vertebral de la sociedad, a través de ellos llegar a los niños que serán los adultos del futuro y lo verán como algo normal, siendo la Educación Inclusiva la base de la Diversidad porque al final la sociedad es el reflejo de la Educación que recibe. Médicos, personal sanitario, docentes, familias, asociaciones, etc, todos y cada uno de nosotros tenemos en nuestras manos la posibilidad de cambiar las cosas y hacer ver a la sociedad que la epilepsia es una enfermedad crónica más y que quienes convivimos con ella somos personas como cualquier otra.
¿Qué hacer ante una crisis epiléptica?
Sabemos que presenciar una crisis de epilepsia no es fácil, normalmente nos asustamos y no sabemos qué hacer ni cómo maniobrar. Evidentemente la información es la base de todo y desde el propio paciente, la familia y las asociaciones debemos empezar a normalizar la epilepsia para ir erradicando mitos y normalizarla para poder entenderla. Informar sobre qué no debemos hacer ante una crisis para no ocasionar más perjuicio que beneficio.
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Soy María, tengo 65 años y con 16 me dio la primera crisis, fue tremendo perdía el conocimiento me dieron como 14 o 16 en un año, curiosamente al año de la primera me dieron tres seguidas y quede muy agotada, siempre fueron nocturnas entre las 10 y las 11 de la noche, cosa curiosa y nunca mas me dieron.
Yo no tuve ningún problema de complejos ni nada de eso, me atendió un gran profesional que me daba 24 pastillas diarias y muchas charlas todas las semanas, LO ADORABA y gracias a eso no tuve problemas.
A los 7 años con los electroencefalogramas normales me dijo, que ya si quería me sacase el carnet de conducir que era mi prioridad jajajaja el ser joven.
Gracias por esta oportunidad de sacar unas vivencias que en el fondo fueron maravillosa, para mi familia no claro está.
Un saludo, María.
Hola Sra Isabel agradecerte a ti y a la Asociación todo lo que hacéis y me gustaría que me informarais como puedo hacer yo una asociación ya que en Tarragona no hay ninguna . Me llamo M.Jose tengo 44 años y desde los 2 añitos me diagnosticaron la epilepsia me gustaría crear una asociación y contar con vuestra ayuda y asistencia para proponer a el departamento de enseñanza de Tarragona para hacer charlas en colegio , Institutos…tanto de neurólogos como epiléptic@s🙋para quitar ese estigma llevamos encima ya que por desgracia por esta enfermedad yo desde pequeña me decían de todo que era un caracol por la espuma que era una meona ….bueno podéis imaginar cómo viví yo en esa época la enfermedad pero ahora yo tengo una niña que tiene 5 añitos aunque ella no la padece desde los 2 añitos me ha visto convulsionar y yo le explicado que me pasa y por eso creo que es por donde tenemos que empezar. Un abrazo , un beso,y Millones de GRACIAS.
hola
a mi hijo cuando tenia ocho años, le hicieron un electroencefalograma y vieron que tenia unos focos epilépticos, el neurologo infantil que lo trataba, no le puso ninguna medicación porque no habia tenido ninguna crisis.
A los 19 años tuvo la primera y unica crisis epileptica coincidiendo con estres, falta de sueño y consumo de cannabis esporadicamente.
Ha tenido un tratamiento con depakine, y posteriormente con kepra.
Ahora tiene casi 23 años, y el neurologo le ha dicho que vaya reduciendo la medicacion hasta que deje de tomarla.
agradeceria su opinion.
un saludo
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