Guía de preguntas y respuestas sobre enfermedades hematológicas raras
100 preguntas de pacientes con enfermedades hematológicas raras a las que dan respuesta 11 profesionales sanitarios, una guía recoge todas las dudas que surgen tras un diagnóstico ligado a patologías poco frecuentes y a la hematología.
“Tengo una llamada del servicio médico de mi empresa. Ayer me hicieron los análisis periódicos de sangre y orina, pero me dicen que hay que repetirlos. Los valores que salen están alterados y puede ser un error. Voy al hospital y tras repetir las analíticas me confirman que estoy enfermo. Tengo una enfermedad rara en la sangre. Se me cae el mundo encima. Todo parece una broma pesada. Parece que el cansancio que tenía últimamente y los sudores nocturnos tenían causa. Mi breve estancia en el hospital ha sido un aluvión de información.”
Es parte del relato con el que empieza la guía “100 preguntas que debes conocer sobre enfermedades hematológicas raras”. Son las frases más frecuentes y repetidas tras un diagnóstico sobre una enfermedad rara en la sangre. La cantidad de información que el paciente recibe en esa primera consulta y tras el impacto que supone el diagnóstico, complica que pueda quedarse con algo más.
Solucionar las dudas de los pacientes tras el diagnóstico
La Asociación de Pacientes de Enfermedades Hematológicas Raras de Aragón (ASPHER Aragón) vio que había una necesidad entre los paciente de encontrar respuestas a todas las dudas que surgen cuando ya se ha cruzado esa puerta de la consulta, cuando llega el siguiente paso, asimilar lo que sucede. Este fue el punto de partida para elaborar una guía sobre la que han trabajado durante varios meses 11 profesionales sanitarios y un grupo de pacientes.
“100 preguntas que debes conocer sobre enfermedades hematológicas raras” es una publicación que ha unido a las personas que tienen una de estas patologías, a hematólogos, farmacéuticos, médicos de atención primaria, psicólogos y fisioterapeutas.
El objetivo es dar herramientas suficientes a los pacientes para que estén informados y sepan qué se van a encontrar en las distintas enfermedades. Es una forma de fomentar el paciente activo y ayudarles a convivir y hacer frente a su nueva vida. Por eso, la publicación incluye apartados con pruebas y tratamientos, investigación y ensayos clínicos, tipos de enfermedades hematológicas, sobre el seguimiento y control y cuestiones relacionadas con el día a día de los pacientes y de sus familias.
¿Qué son las enfermedades hematológicas?
Las enfermedades hematológicas son un grupo heterogéneo de entidades que afectan a las células sanguíneas. No solamente las enfermedades hematológicas raras son enfermedades malignas conocidas coloquialmente como «cáncer a la sangre». Por ejemplo, enfermedades malignas prevalentes dentro del ámbito de la Hematología como la leucemia linfática crónica o el mieloma múltiple son, sin embargo, enfermedades poco frecuentes entre la población general y existen más de 400 distintas.
Pero también, hay otros grupos de enfermedades hematológicas poco frecuentes, que no son malignas, y otras muchas entidades por defecto genético que repercuten en la producción de los elementos sanguíneos y que afectan a menos de 1 persona por cada 100.000 habitantes.
La guía se puede descargar de forma gratuita en la página web de la Asociación de Pacientes de Enfermedades Hematológicas Raras de Aragón.
Melania Bentué (Estrategias de Comunicación)
Blog de Zoe (Blog de la autora)
Soy delegada en Aragón de la Asociación Nacional de Informadores de la Salud.
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