La gliomatosis cerebri, un raro cáncer infantil

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“Cuando la noche es más oscura la esperanza es la única luz. La gliomatosis cerebri infantil es un tipo de cáncer cerebral que priva a los niños de esa luz. Luchamos para que haya esperanza”. Este texto figura en el folleto de la Asociación Izas, la princesa guisante. Tras ella, una triste historia personal, la de Izas y su familia. Ella fue diagnosticada de este cáncer del que apenas se conocía nada y con tres años la gliomatosis cerebri “quiso apagar su luz”.

Sin embargo, su familia decidió luchar para, “guiada por esa luz”, tal y como cuenta su madre, Mónica Sarasa, presidenta de Izas, la princesa guisante, saber más sobre esta enfermedad, fomentar la investigación, “ayudar a otras familias que están en esta situación para que el camino no sea tan solitario” ante un tipo de cáncer tan poco frecuente.

Gliomatosis cerebri, un tipo de cáncer poco frecuente

La gliomatosis cerebri infantil es un raro tipo de cáncer cerebral que se expande muy rápido y no tiene cura. En niños y adolescentes tiene una media de esperanza de vida de 14 meses y medio a partir de los primeros síntomas.

El diagnóstico y tratamiento de pacientes con gliomatosis cerebri en Europa está centralizado en la Unidad de Oncología Pediátrica del Hospital San Juan de Dios de Barcelona, el centro que diagnosticó y atendió a Izas, que inició la investigación y donde los pacientes con GC pueden recibir un tratamiento multidisciplinario.

La investigación también está coordinada, entre distintos centros de Estados Unidos, por el NIH (National Institutes of Health), la agencia de investigación médica más importante del país, que forma parte del Departamento de Salud y Servicios Humanos de EEUU. En la actualidad, la investigación tiene abiertas distintas hipótesis y la prioridad es encontrar tejido vivo para poder pasar al modelo animal.

La princesa guisante, grandes pasos

Tras el fallecimiento de Izas, comenzó en Huesca la andadura de la asociación que lleva su nombre. En poco más de tres años, han dado grandes pasos como el inicio de la investigación de la enfermedad, ahora coordinada entre los mejores investigadores y centros internacionales, la organización de dos congresos internacionales, uno que tuvo lugar en París en 2015 y otro en Estados Unidos. Se ha creado una red con familias afectadas de diferentes países, además de España, Francia, Italia, Inglaterra, Canadá, Estados Unidos y Perú.

Fotografía durante el Congreso de la AECC en Zaragoza, en noviembre (de pie: Mónica Sarasa, presidenta de la asociación Izas, la princesa guisante).

“Es necesario unirse para colaborar con los médicos e investigadores, los pacientes y las familias son los que mejor conocen la enfermedad y tienen mucho que aportar”, explica Mónica Sarasa. Por eso, la asociación ha logrado también publicar el primer documento de consenso con criterios y pautas para diagnóstico, tratamientos desaconsejados y cuidados paliativos pediátricos y de calidad, “no hacer sufrir a los niños con tratamientos que sabemos que no les hacen nada”, destacan desde la asociación.

Izas, la princesa guisante lucha por los derechos del niño enfermo, por el derecho a una segunda opinión, por el trabajo conjunto y la creación de equipos multidisciplinares. En este sentido, es importante su preocupación por la humanización, “queda trabajo pero también los pacientes pueden sumar para esto. Hay cosas que se pueden hacer y que no cuestan dinero, sin embargo aún cuesta y es que humanizar no solo es colorear”.

Mónica Sarasa pone como ejemplo “algo tan sencillo como bañar a un niño cuando están en el hospital, tengo derecho y necesidad de hacerlo y mi hija tiene derecho a estar con sus padres o a recibir a sus amigos”.

“Seguimos siendo amigos”

Entre los diferentes proyectos que la asociación lleva a cabo, figura precisamente el proyecto educativo, “Seguimos siendo amigos”, con el que han visitado nueve colegios en los dos últimos años, asesorando a educadores, alumnos y familias en la comunicación con los niños cuando hay un alumno o pariente enfermo de larga duración o un fallecimiento por cáncer.

Y es que, como dice la madre de Izas, “un diagnóstico de cáncer altera por completo la vida de una familia. Si el diagnosticado es tu hijo, tu mundo se focaliza exclusivamente en la enfermedad, el resto del mundo desaparece. Si tu hijo muere… es como el peso de un elefante. Silencio, rumores, aislamiento, incomprensión… Nosotros queremos suavizar ese peso. Nuestro proyecto va más allá del ámbito escolar, es de ayuda para familias, amigos del barrio, etc. porque el silencio o los rumores también están en el supermercado, en el parque, o en la plaza del pueblo”.
El proyecto ha sido premiado en distintos foros y ha formado a más de 50 profesores, acompañado a más de 800 niños y a unas 200 familias.

Melania Bentué (Estrategias de Comunicación)

Blog de Zoe (Blog de la autora)

Melania Bentué

Melania Bentué

Más de 15 años trabajando para informar, primero desde los medios de comunicación y después desde diferentes gabinetes de comunicación. Ahora, estoy al frente de mi propio proyecto profesional a través de Estrategias de Comunicación en el ámbito de la empresa, de la salud, social media y gestión de contenidos online y offline.
Melania Bentué

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