I Ciclo de Conferencias del Grupo de Enfermedades Neurodegenerativas, Raras y Crónicas
Las enfermedades neurodegenerativas son aquellas en las que se considera que existe un proceso de degeneración celular del tejido nervioso. Los síntomas de estas enfermedades dependen de la zona del sistema nervioso central que se encuentre afectada, la mayoría de ellos son cognitivos pero también conductuales. Se desconoce la causa que provoca este tipo de enfermedades, las más representativas son el alzheimer o el parkinson, algunos factores ambientales o genéticos son tenidos en cuenta pero la característica de riesgo más influyente hoy en día es la edad.
Las enfermedades consideradas como raras, teniendo en cuenta la definición aportada por FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), hacen referencia a aquella enfermedad que afecta a un número limitado de la población total, definido en Europa como menos de 1 por cada 2.000 ciudadanos (EC Regulation on Orphan Medicinal Products). Los pacientes y las asociaciones que los apoyan ponen de manifiesto que es crucial darse cuenta de que le puede ocurrir a cualquiera, en cualquier etapa de la vida.
Ante la frecuencia y evolución de los casos de ambos tipos en nuestra sociedad y la implicación que requiere su tratamiento, pues conlleva una intervención multidisciplinar muy especializada, es importante fomentar la visibilidad de estos colectivos y el conocimiento del plano psicológico del individuo y sus familias.
Para ello el Grupo de Enfermedades Neurodegenerativas, Raras y Crónicas (GEN), del COPM organiza el I Ciclo de Conferencias sobre abordaje de aspectos y trastornos psicológicos en Enfermedades Raras y Neurodegenerativas. El evento tendrá amplitud y durará 6 sesiones realizadas entre mayo y diciembre con una duración de hora y media cada una. En estas sesiones se pondrán de manifiesto aquellos conocimientos adquiridos en el ámbito clínico de los profesionales que asistirán como ponentes, la visión educativa y experiencial de las organizaciones y entidades vinculadas a estos colectivos.
El día del mes será escogido teniendo en cuenta el día de conmemoración de la enfermedad, para generar mayor sensibilización social y acercamiento. Este 4 de mayo se inicia el ciclo sobre la Osteogénesis Imperfecta. Este acto de inauguración del ciclo se realizará por la mañana de 13 a 15h, en la continuidad de las mismas el resto de los meses el horario elegido será por las tardes de 19h a 21h. El lugar del encuentro será el Área de Formación del Colegio Oficial de Psicólogos de Madrid.
Este evento está recomendado para todos aquellos que se encuentren dentro del ámbito clínico como médicos, psicólogos y resto de especialistas y para las personas que pertenecen a las asociaciones de afectados, sus representantes, familiares y voluntarios.
Personalmente considero este ciclo una iniciativa muy interesante no sólo por visibilizar sino por ampliar el ámbito informativo, el apoyo colaborativo y la comunicación que siempre evita el aislamiento.
Me entusiasma compartir un blog con todos vosotros porque creo que lo importante es conseguir tener la mente y la mirada abierta a diferentes perspectivas y puntos de vista para que no se nos escape el camino hacia nuestro bienestar y una de las mejores herramientas para ello es la escritura, la lectura y el debate. Disfrutemos todos de este espacio, espero vuestras impresiones.
Silvia Santana en Masquemedicos
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